Che cosa chiede la proposta di legge sulla vulvodinia

È stata presentata in Parlamento per far sì che il disturbo sia riconosciuto dal Servizio sanitario nazionale
ANSA/OSPEDALE CREMONA
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Tra marzo e aprile sono state presentate in Parlamento due proposte di legge che puntano a inserire due disturbi, la vulvodinia e la neuropatia del nervo pudendo, nella lista di malattie croniche o invalidanti riconosciute dal Servizio sanitario nazionale (Ssn). La prima, a firma di Giuditta Pini (Partito democratico), è arrivata alla Camera il 28 marzo, mentre la seconda è stata presentata in Senato il 13 aprile da Giuseppe Pisani (Movimento 5 stelle).

Il 3 maggio si è poi tenuta alla Camera una conferenza stampa in cui Pini ha presentato la proposta insieme all’attivista Giorgia Soleri e a Silvia Cabarelli, rappresentante del Comitato Vulvodinia e neuropatia del pudendo, che ha collaborato alla stesura delle due proposte. «Come per molte altre malattie invalidanti a carico delle donne, il riconoscimento attraverso un provvedimento normativo specifico è il primo passo per favorire conoscenza, garantire diagnosi tempestive e offrire cure adeguate», ha commentato su Facebook il sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri (M5s).

Che cos’è la vulvodinia

La vulvodinia è riconosciuta dall’Organizzazione mondiale della sanità (Oms) come una «sensazione cronica di dolore, bruciore o irritazione della vulva». Il sito Iss salute, associato all’Istituto superiore di sanità, spiega che questa condizione può colpire «donne di tutte le età e, talvolta, può divenire un disturbo permanente». Non ci sono cause scatenanti precise, e il dolore può presentarsi al tatto oppure anche in modo spontaneo. In alcuni casi la vulvodinia rende difficile camminare, stare seduti, andare in bicicletta, fare sport o avere rapporti sessuali. 

Secondo alcuni studi, oggi la vulvodinia colpisce circa il 15 per cento delle donne, ma non essendo riconosciuta dal Ssn le cure sono scarse, difficilmente accessibili e spesso troppo costose. 

La proposta di legge sulle vulvodinia

Il testo della proposta di legge presentata da Pini non è ancora stato pubblicato sul sito della Camera, mentre è disponibile quello depositato al Senato da Pisani, che corrisponde a quanto pubblicato sul sito del Comitato. Oltre a Pisani, il testo è firmato anche da esponenti di Forza Italia, Partito democratico, Lega e +Europa. 

La proposta, composta da 15 articoli, chiede che la vulvodinia e la neuropatia del nervo pudendo siano «riconosciute come malattie croniche e invalidanti» dal Sistema sanitario nazionale. Oggi questi due disturbi non rientrano infatti in quelli coperti dai Livelli essenziali di assistenza (Lea), e quindi nelle prestazioni mediche che devono essere sempre garantite per tutti i cittadini sul territorio nazionale.

I Lea sono stati introdotti nel 2001, con la riforma del Titolo V della Costituzione – che ha modificato la ripartizione delle competenze regionali e statali – e poi aggiornati nel 2017 per aggiungere nuove prestazioni, eliminare quelle diventate obsolete, revisionare l’elenco delle malattie rare e di quelle croniche, introdurre nuovi vaccini e via dicendo. In realtà le modifiche ai Lea introdotte nel 2017 non sono ancora entrate in vigore a livello nazionale a causa della mancanza di alcuni decreti attuativi, mai emanati. 

La vulvodinia e la neuropatia del pudendo non compaiono nell’elenco delle malattie croniche e invalidanti del Ministero della Salute – che include per esempio l’asma, l’epilessia o la celiachia – e anzi non sono mai nominate nel decreto di aggiornamento dei Lea. Di conseguenza questi disturbi non sono coperti dal Ssn, e nella maggior parte dei casi chi ne soffre deve rivolgersi a centri privati, che possono essere molto costosi. 

Oggi non esiste una cura definitiva per la vulvodinia, e la maggior parte delle terapie si concentrano sulla riduzione dei sintomi. Le donne affette possono fare ricorso ad anestetici locali, farmaci antidolorifici, antidepressivi, e nei casi più gravi interventi chirurgici. 

La proposta di legge all’esame del Senato vuole creare in ogni regione italiana «almeno un presidio sanitario pubblico» specia­lizzato nella diagnosi e cura del dolore pelvico, per assicurare che tutte le pazienti affette dai disturbi in questione possano ricevere le cure più efficaci. Il testo vuole anche assicurare alle persone affette la possibilità di lavorare o seguire le lezioni universitarie da casa, e istituire un Registro nazionale di vulvodinia e neuropatia del nervo pu­dendo, che deve raccogliere e analizzare i dati statistici, clinici e sociali per queste due condizioni. Inoltre, si propone la creazione di un «Fondo nazionale per la vulvodinia o la neuropatia del nervo pudendo» presso il Ministero della salute, con una dotazione da 20 milioni di euro a partire dal 2022. 

Il percorso delle due proposte di legge è appena cominciato: queste dovranno essere approvate dalle commissioni parlamentari a cui saranno affidate, e poi ricevere il via libera sia dalla Camera che dal Senato. Alla Camera è presente anche un’altra proposta di legge sul tema della vulvodinia, presentata nell’aprile 2021 da Lucia Scanu (al tempo M5s, ora in Coraggio Italia). L’esame parlamentare non è ancora cominciato. 
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