Ogni anno, durante l’approvazione della legge di Bilancio, le trattative tra i parlamentari si concentrano spesso su risorse limitate, da destinare a temi apparentemente marginali. La manovra finanziaria del governo guidato da Mario Draghi ha però segnato un piccolo passo in avanti su una questione che da tempo interessa parte della politica italiana.

Stiamo parlando della fibromialgia, una patologia caratterizzata da dolori muscolari diffusi che colpisce soprattutto le donne. Le sue cause però non sono chiare, così come la sua valutazione clinica. Anche per questo motivo, la fibromialgia non rientra tra le malattie invalidanti riconosciute dall’Inps: chi ne soffre, in concreto, non può usufruire tra le altre cose dell’esenzione dalla spesa sanitaria. Per cercare di correggere questa situazione, la legge di Bilancio per il 2022 ha destinato con un emendamento 5 milioni di euro allo studio della fibromialgia e delle sue possibili cure.

Diverse parlamentari, da Maria Elena Boschi di Italia viva a Felicia Gaudiano del Movimento 5 stelle, hanno celebrato le novità contenute nella manovra finanziaria. Ma come vedremo meglio tra poco, alcune associazioni che si occupano del tema hanno già denunciato la scarsa chiarezza sull’utilizzo dei fondi messi a disposizione.

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Una malattia diffusa, ma non invalidante?

L’Organizzazione mondiale della sanità (Oms) riconosce l’esistenza della fibromialgia dal 1992. Nell’ultima classificazione internazionale delle malattie redatta dall’Oms nel 2019, la fibromialgia non è classificata come malattia a sé, ma è definita una «sindrome», inclusa e indicizzata alla voce «dolore cronico diffuso». Nella versione precedente del database, la fibromialgia figurava invece tra gli «altri disturbi dei tessuti molli, non classificati altrove».

Anche in Italia la fibromialgia è riconosciuta a livello medico. L’Istituto superiore di sanità (Iss) la descrive come «una malattia cronica caratterizzata da dolore diffuso, rigidità muscolare, disturbi del sonno, stanchezza cronica, e riduzione del tono dell’umore». Secondo l’Iss, la fibromialgia «può compromettere lo svolgimento delle comuni attività quotidiane, oltre ad avere un impatto negativo sulla maggior parte degli aspetti legati alla qualità della vita». Le persone colpite dalla fibromialgia sarebbero quasi 2 milioni di italiani, generalmente nella fascia di età tra i 25 e i 55 anni.

Al momento la fibromialgia non rientra però nell’elenco dei disturbi definiti dai livelli essenziali di assistenza (Lea) del ministero della Salute, sulla base dei quali il servizio sanitario nazionale fornisce prestazioni e servizi medici ai cittadini gratuitamente o con pagamento di un ticket. Ottenere un riconoscimento del genere significherebbe, per chi soffre di questa malattia, avere accesso a esenzioni per l’acquisto di farmaci, certificazioni di disabilità e visite specialistiche che attualmente sono tutte a carico dei pazienti.

A ottobre 2020, durante un intervento alla Camera, il ministro della Salute Roberto Speranza ha affermato che «la commissione nazionale per l’aggiornamento dei Lea è impegnata nell’esame e nella valutazione della richiesta di inserimento della fibromialgia in regime di esenzione». Al momento la commissione non si è ancora espressa e l’emendamento da 5 milioni di euro nella nuova legge di bilancio rimane ad oggi l’unico fondo destinato alla diagnosi e alla cura di questa malattia in Italia.

Il dibattito in Parlamento

Negli ultimi anni in Parlamento sono state avanzate almeno quattro proposte di legge (qui, qui, qui e qui), da partiti sia di centrosinistra che di centrodestra, per riconoscere la fibromialgia come malattia invalidante e introdurre aiuti per i cittadini affetti da queste patologie.

L’emendamento che ha introdotto il nuovo stanziamento in manovra è a prima firma della senatrice del Partito democratico Paola Boldrini, che nel 2018 ha presentato in Senato anche un disegno di legge sul tema, ora all’esame delle commissioni insieme agli altri testi.

La legge di Bilancio non ha comunque specificato come saranno utilizzati i 5 milioni di euro stanziati per il 2022. A Pagella Politica, Boldrini ha chiarito che il fondo «sarà utilizzato per sostenere il disegno di legge sulla fibromialgia, per aggiornare medici e operatori sanitari al trattamento di questa patologia ed evitare ai pazienti di rivolgersi a professionisti che ancora non hanno gli strumenti per trattare questo tipo di disturbo».

In ogni caso, il testo presente nella legge di Bilancio è stato modificato due volte prima di essere definitivamente approvato. Nelle prime versioni i fondi stanziati (15 milioni, poi ridotti a 5 milioni) erano «finalizzati al riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante», concetto poi eliminato dalla versione finale. Inoltre, il testo dell’emendamento era inizialmente composto da 5 commi, nei quali si individuavano dei centri nazionali per la ricerca e lo studio della fibromialgia, si richiedeva una relazione triennale sullo stato della malattia al ministero della Salute e si stabiliva la necessità di accordi con le associazioni imprenditoriali per favorire l’accesso delle persone affette da fibromialgia al telelavoro. Nessuna di queste disposizioni è rimasta nel testo finale, che si compone di un solo comma, con lo stanziamento di 5 milioni.

«L’emendamento è stato modificato perché troppo articolato per essere discusso nei tempi ristretti della legge di Bilancio», ha dichiarato Boldrini a Pagella Politica. «Anche il ridimensionamento dei fondi disponibili era inevitabile ai fini della sostenibilità economica».

Un punto di partenza

Per le associazioni che rappresentano le persone malate di fibromialgia, l’approvazione dell’emendamento rappresenta un primo passo importante per il riconoscimento della malattia come invalidante. Giusy Fabio, vicepresidente dell’Associazione italiana sindrome fibromialgica (Aisf), ha raccontato a Pagella Politica che «l’approvazione dell’emendamento per noi è stato un momento storico, per la prima volta ci siamo sentite meno invisibili».

La preoccupazione di Aisf risiede però nelle modalità con cui i fondi stanziati dall’emendamento verranno spesi.

«Non sappiamo come e soprattutto da chi verranno utilizzati i 5 milioni stanziati», prosegue Fabio. «I fondi non andranno direttamente ai pazienti e questo è un bene, perché è importante investire in ricerca e formazione professionale, ma a oggi non abbiamo nessun modo di monitorare la spesa pubblica in questo senso. Le attività da fare sulla fibromialgia sono tante ma vanno fatte con criterio e soprattutto da persone competenti».